پروندهای که همهچیز دارد، جز آنچه لازم است
صحنهای خیالی را در نظر بگیرید. متخصصی فرضی پنج دقیقه پیش از جلسه، پروندهٔ مراجعی را باز میکند. هر یادداشت تقریباً رونوشت یادداشت قبلی است. نتیجهٔ ارزیابی تازهای لابهلای دهها پیام و هشدار گم شده است. معلوم نیست کدام بخش را چه کسی میتواند ببیند. پرونده پر است، اما به پرسش اصلی پاسخ نمیدهد: از جلسهٔ پیش تا امروز چه چیزی تغییر کرده است؟
این صحنه ساختگی است، اما الگوی پشت آن در پژوهشها بارها دیده شده است. این نوشته دربارهٔ همین الگوست: چرا مدیریت و طبقهبندی اطلاعات کاری اداری در حاشیه نیست، بلکه بخشی از خود کار درمان و پیگیری است.
هزینهٔ پنهان اطلاعات نامرتب
در یک مطالعهٔ زمانسنجی، ۵۷ پزشک آمریکایی در چهار تخصص، رویهم ۴۳۰ ساعت مشاهده شدند. تنها ۲۷ درصد وقت روزانهشان به رویارویی مستقیم با بیمار میگذشت و ۴۹٫۲ درصد به پروندهٔ الکترونیک و کارهای پشت میز. افزون بر این، هر شب یک تا دو ساعت کار اضافه، بیشتر در همان پرونده، انجام میدادند [۱]. پژوهش دیگری با دادههای ثبتشدهٔ خود سامانه نشان داد که پزشکان خانواده از یک روز کاری ۱۱٫۴ ساعته، ۵٫۹ ساعت را در پروندهٔ الکترونیک میگذرانند و حدود ۴۴ درصد این زمان به کارهای دفتری و اداری میرود [۲].
در تعمیم این اعداد باید محتاط بود. دادهها از آمریکا و از مطبهای خاصی آمدهاند، رواندرمانگران را دربر نمیگیرند و نمیتوان آنها را مستقیماً به ایران نسبت داد. پیام کلیشان اما روشن است: وقتی اطلاعات بد سازمان یافته باشد، هزینهاش از وقتی پرداخت میشود که میتوانست صرف خود مراجع شود.
بیشتر، همیشه بهتر نیست
سادهترین واکنش به این مشکل، ثبت بیشتر است. شواهد خلاف این را نشان میدهند. در پیمایشی از ارائهدهندگان مراقبت اولیه در نظام درمانی کهنهسربازان آمریکا که ۲٬۵۹۰ نفر به آن پاسخ دادند، میانهٔ تعداد هشدارهای روزانه، به گزارش خودشان، ۶۳ بود. ۶۹٫۶ درصد گفتند بیش از توانشان هشدار دریافت میکنند و ۲۹٫۸ درصد گفتند خودشان نتایج آزمایشهایی را از دست دادهاند که به تأخیر در مراقبت انجامیده است [۳]. سرریز اطلاعات فقط مسئلهٔ راحتی نیست؛ مسئلهٔ ایمنی است.
مروری بر ۱۷ مقاله نیز نشان داد که پزشکان در ۴۹ تا ۹۶ درصد موارد، هشدارهای ایمنی دارویی را نادیده میگیرند، که اغلب هم موجه است. نویسندگان، اختصاصی نبودن هشدارها، محتوای مبهم و وقفههای بیدلیل در روند کار را شرایطی خطاساز میدانند [۴]. هشداری که با هر چیزی به صدا درآید، دیگر چیزی را گوشزد نمیکند.
یادداشتها هم همین مسیر را رفتهاند. در یک مرکز دانشگاهی، از متن یک یادداشت پیشرفت معمولی تنها ۱۸ درصد دستی تایپ شده بود؛ ۴۶ درصد رونوشت بود و ۳۶ درصد بهطور خودکار از جای دیگری وارد شده بود [۵]. در مطالعهای بر ۲٫۷ میلیون یادداشت سرپایی در طول یک دهه، میانهٔ طول یادداشت از ۴۰۱ به ۶۴۲ کلمه رسید و سهم متنی که عیناً با یادداشت قبلی یکسان بود، از ۴۷٫۹ به ۵۸٫۸ درصد افزایش یافت [۶]. مشکل کمبود داده نیست؛ مشکل این است که آنچه امروز تازه است، زیر انبوه تکرار پنهان میشود.
مشکل کمبود داده نیست؛ مشکل این است که آنچه امروز تازه است، زیر انبوه تکرار پنهان میشود.
ساختار: سودی روشن، ادعایی محدود
ساختار دادن به اطلاعات، یعنی تعیین اینکه هر داده کجا و در چه قالبی ثبت شود، پاسخ طبیعی این آشفتگی است. در مطالعهای چندمرکزی و گذشتهنگر در هلند، در حوزهٔ سرطان سر و گردن، یادداشتهای ساختیافته در مقایسه با یادداشتهای آزاد نمرهٔ کیفیت بالاتری گرفتند (۷۷٫۲ در برابر ۶۴٫۳۵) و با آنکه بلندتر بودند، روشنتر و موجزتر ارزیابی شدند [۷]. قالبی استاندارد برای تحویل اطلاعات بیمار میان پزشکان هم در ۹ بیمارستان با کاهش ۲۳ درصدی خطاهای پزشکی و ۳۰ درصدی رویدادهای ناخواستهٔ پیشگیریپذیر همراه بود، بیآنکه زمان تحویل بیشتر شود [۸]؛ هرچند آن برنامه آموزش هم داشت و طرحش پیشوپس بود، نه تصادفی.
در انگلستان، خدمات ملی درمانهای گفتوگومحور با پایش جلسهبهجلسه، نمرهٔ پیش و پس از درمان را برای ۹۸ درصد بیماران در اختیار دارد. در تحلیل دادههای عمومی این خدمات، سهم پروندههایی که نوع مشکل در آنها ثبت شده بود، از پیشبینیکنندههای پیامد بهتر بود [۹]. این یافته همبستگی است، نه علیت؛ اما نشان میدهد ثبت روشن نوع مشکل با پیامد بهتر همراه بوده است.
اکنون نوبت محدودیتهاست. مروری نظاممند بر ۸۵ مقاله نشان داد که سودهای گزارششدهٔ ساختاردهی پرونده بیشتر به محتوا، کیفیت و قابلیت اطمینان داده مربوط است؛ اثر بر روند مراقبت، هزینه، ایمنی یا سلامت بهندرت ارزیابی شده و بیشتر بهعنوان هدف مطرح بوده تا یافته [۱۰]. صورتبندی موردی هم وضع مشابهی دارد. وقتی ۱۱۵ متخصص یک مورد واحد را صورتبندی کردند، بر عناصر توصیفی توافق داشتند، اما در عناصری که به استنباط نیاز داشت توافق کاهش یافت و تنها ۴۴ درصد صورتبندیها دستکم «بهاندازهٔ کافی خوب» ارزیابی شدند [۱۱]. مروری تازهتر نیز میگوید اهمیت صورتبندی برای اثربخشی درمان شناختیرفتاری هنوز نشان داده نشده است [۱۲].
فهرست وارسی ایمنی جراحی درس دیگری دارد. در هشت بیمارستان در هشت کشور، در مقایسهٔ پیش و پس از بهکارگیری فهرست ۱۹ مادهای سازمان جهانی بهداشت (و نه در کارآزمایی تصادفی)، مرگومیر از ۱٫۵ به ۰٫۸ درصد رسید [۱۳]؛ اما وقتی همین ابزار در ۱۰۱ بیمارستان انتاریو الزامی شد، کاهش معناداری در مرگومیر یا عوارض دیده نشد [۱۴]. فرم بهتنهایی عمل را تغییر نمیدهد؛ اجرا و زمینه تعیینکننده است.
ادعای منصفانه این است: ساختار، کیفیت و وضوح اطلاعات و امکان استفادهٔ دوباره از آن را بهتر میکند؛ اما اینکه بهتنهایی پیامد درمان را بهتر کند، هنوز ثابت نشده است.
طبقهبندی برای حفاظت، نه فقط برای نظم
طبقهبندی اطلاعات فقط مرتب کردن نیست، بلکه یعنی روشن کردن اینکه هر داده چقدر حساس است، چه کسی به آن نیاز دارد و تا کی باید بماند. سازمان جهانی بهداشت در راهبرد جهانی سلامت دیجیتال، دادههای سلامت را دادههای شخصی حساسی میداند که به سطح بالایی از ایمنی و امنیت نیاز دارند، و بر حق افراد برای دسترسی به دادههایشان، دریافت اطلاعات شفاف و رضایت دادن به پردازش تأکید میکند [۱۵].
مقررات عمومی حفاظت از دادهٔ اتحادیهٔ اروپا این اصول را دقیقتر بیان میکند [۱۶]. این مقررات قانون اروپاست و بر خدمات ایرانی الزامآور نیست، اما بهعنوان معیاری بینالمللی آموزنده است. مادهٔ ۵ آن «کمینهسازی داده» را اصل میگیرد: داده باید کافی، مرتبط و محدود به نیاز هدف باشد. مادهٔ ۹ دادههای سلامت را در شمار دستههای ویژه میآورد. مادهٔ ۲۵ از حفاظت از داده «از راه طراحی» و «بهطور پیشفرض» سخن میگوید؛ یعنی بهطور پیشفرض فقط دادهای پردازش شود که برای هر هدف مشخص لازم است، و این هم میزان گردآوری را دربر میگیرد، هم دامنهٔ پردازش، مدت نگهداری و دسترسیپذیری را. هیئت حفاظت از دادهٔ اروپا نیز رهنمودی جداگانه برای اجرای همین ماده منتشر کرده است [۱۷]. از این منظر، رمزنگاری بهتنهایی برابر با حریم خصوصی نیست.
این اصول را میتوان به چند پرسش ساده برگرداند که پیش از افزودن هر فیلد یا هر دسته از اطلاعات به یک پرونده ارزش پرسیدن دارند:
| پرسش | ریشهٔ مفهومی |
|---|---|
| آیا این داده برای هدفی مشخص لازم است؟ | کمینهسازی داده [۱۶] |
| چه کسی واقعاً باید آن را ببیند؟ | محدودیت پیشفرض دسترسی [۱۶] |
| تا کی باید نگه داشته شود؟ | محدودیت مدت نگهداری [۱۶] |
| آیا حفاظت از آغاز در طراحی دیده شده است؟ | حریم خصوصی در طراحی [۱۸] |
آن کاوکیان در چارچوب «حریم خصوصی در طراحی» هفت اصل را برمیشمارد؛ از جمله اینکه حفاظت باید پیشگیرانه باشد نه واکنشی، حریم خصوصی تنظیم پیشفرض باشد، در خود طراحی جا گرفته باشد، و میان حریم خصوصی و کارکرد کامل سامانه بدهبستانی ناگزیر وجود ندارد. او یادآوری میکند که دادههای حساسی مانند اطلاعات پزشکی به حفاظت قویتری نیاز دارند [۱۸]. این چارچوبی مفهومی است، نه یافتهای تجربی؛ اما زبان مشترک خوبی برای گفتوگو دربارهٔ طراحی به دست میدهد.
در ایران نیز منشور حقوق بیمار که وزارت بهداشت در سال ۱۳۸۸ تصویب کرد، در پنج فصل و ۳۷ ماده، یک فصل را به حق حریم خصوصی و رازداری اختصاص داده است [۱۹]. بر پایهٔ متن منشور (در نسخهٔ بازنشرشدهٔ آن)، دسترسی به اطلاعات بیمار به خود او، تیم درمان، کسانی که او اجازه داده و کسانی که قانون مجاز دانسته محدود شده است؛ بیمار همچنین حق دارد به پروندهٔ خود دسترسی داشته باشد. پس محدود کردن دسترسی، پیش از آنکه انتخابی فنی باشد، حق بیمار است.
این مرزها با کیفیت خود مراقبت هم پیوند دارند. در یک پیمایش ملی در آمریکا، حدود ۱۲٫۳ درصد پاسخدهندگان گفتند به دلیل نگرانیهای امنیتی دستکم یک بار اطلاعاتی را از ارائهدهندهٔ خدمات سلامت پنهان کردهاند، و این پنهانکاری در میان کسانی که احساس میکردند در نحوهٔ استفاده از پروندهشان نقشی ندارند، محتملتر بود [۲۰]. این دادهها همبستگیاند و ثابت نمیکنند که طراحی بهتر به گفتوگوی صادقانهتر میانجامد؛ اما نشان میدهند اعتماد و احساس کنترل با گفتوگوی بازتر همراهاند.
جمعبندی: نظم در خدمت مراجع
مدیریت و طبقهبندی اطلاعات وقتی به پیشرفت کار درمانی کمک میکند که سه چیز را با هم داشته باشد: آنچه تازه است از تکرار متمایز شود، ساختار به فهم کمک کند نه به حجم، و هر داده جای امن و مرزهای روشن خودش را داشته باشد. شواهد دربارهٔ اثر مستقیم این نظم بر پیامد درمان هنوز کامل نیست، اما دربارهٔ هزینهٔ بینظمی، چه در وقت متخصص و چه در اعتماد مراجع، تردید کمتری وجود دارد.
در بهزیستن کوشیدهایم تفکیک دادهها و محدود بودن دسترسی را از آغاز در طراحی ببینیم. برای آشنایی بیشتر: آشنایی با بهزیستن.
منابع
- Sinsky, C., Colligan, L., Li, L., Prgomet, M., Reynolds, S., Goeders, L., Westbrook, J., Tutty, M., & Blike, G. (2016). Allocation of physician time in ambulatory practice: A time and motion study in 4 specialties. Annals of Internal Medicine, 165(11), 753–760. https://doi.org/10.7326/M16-0961
- Arndt, B. G., Beasley, J. W., Watkinson, M. D., Temte, J. L., Tuan, W. J., Sinsky, C. A., & Gilchrist, V. J. (2017). Tethered to the EHR: Primary care physician workload assessment using EHR event log data and time-motion observations. Annals of Family Medicine, 15(5), 419–426. https://doi.org/10.1370/afm.2121
- Singh, H., Spitzmueller, C., Petersen, N. J., Sawhney, M. K., & Sittig, D. F. (2013). Information overload and missed test results in electronic health record-based settings. JAMA Internal Medicine, 173(8), 702–704. https://doi.org/10.1001/2013.jamainternmed.61
- van der Sijs, H., Aarts, J., Vulto, A., & Berg, M. (2006). Overriding of drug safety alerts in computerized physician order entry. Journal of the American Medical Informatics Association, 13(2), 138–147. https://doi.org/10.1197/jamia.M1809
- Wang, M. D., Khanna, R., & Najafi, N. (2017). Characterizing the source of text in electronic health record progress notes. JAMA Internal Medicine, 177(8), 1212–1213. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2017.1548
- Rule, A., Bedrick, S., Chiang, M. F., & Hribar, M. R. (2021). Length and redundancy of outpatient progress notes across a decade at an academic medical center. JAMA Network Open, 4(7), e2115334. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2021.15334
- Ebbers, T., Kool, R. B., Smeele, L. E., Dirven, R., den Besten, C. A., Karssemakers, L. H. E., Verhoeven, T., Herruer, J. M., van den Broek, G. B., & Takes, R. P. (2022). The impact of structured and standardized documentation on documentation quality; a multicenter, retrospective study. Journal of Medical Systems, 46(7), 46. https://doi.org/10.1007/s10916-022-01837-9
- Starmer, A. J., Spector, N. D., Srivastava, R., West, D. C., Rosenbluth, G., Allen, A. D., Noble, E. L., Tse, L. L., Dalal, A. K., Keohane, C. A., Lipsitz, S. R., Rothschild, J. M., Wien, M. F., Yoon, C. S., Zigmont, K. R., Wilson, K. M., O'Toole, J. K., Solan, L. G., Aylor, M., … Landrigan, C. P. (2014). Changes in medical errors after implementation of a handoff program. New England Journal of Medicine, 371(19), 1803–1812. https://doi.org/10.1056/NEJMsa1405556
- Clark, D. M., Canvin, L., Green, J., Layard, R., Pilling, S., & Janecka, M. (2018). Transparency about the outcomes of mental health services (IAPT approach): An analysis of public data. The Lancet, 391(10121), 679–686. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32133-5
- Vuokko, R., Mäkelä-Bengs, P., Hyppönen, H., Lindqvist, M., & Doupi, P. (2017). Impacts of structuring the electronic health record: Results of a systematic literature review from the perspective of secondary use of patient data. International Journal of Medical Informatics, 97, 293–303. https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2016.10.004
- Kuyken, W., Fothergill, C. D., Musa, M., & Chadwick, P. (2005). The reliability and quality of cognitive case formulation. Behaviour Research and Therapy, 43(9), 1187–1201. https://doi.org/10.1016/j.brat.2004.08.007
- Easden, M. H., & Kazantzis, N. (2018). Case conceptualization research in cognitive behavior therapy: A state of the science review. Journal of Clinical Psychology, 74(3), 356–384. https://doi.org/10.1002/jclp.22516
- Haynes, A. B., Weiser, T. G., Berry, W. R., Lipsitz, S. R., Breizat, A. H., Dellinger, E. P., Herbosa, T., Joseph, S., Kibatala, P. L., Lapitan, M. C., Merry, A. F., Moorthy, K., Reznick, R. K., Taylor, B., Gawande, A. A., & Safe Surgery Saves Lives Study Group. (2009). A surgical safety checklist to reduce morbidity and mortality in a global population. New England Journal of Medicine, 360(5), 491–499. https://doi.org/10.1056/NEJMsa0810119
- Urbach, D. R., Govindarajan, A., Saskin, R., Wilton, A. S., & Baxter, N. N. (2014). Introduction of surgical safety checklists in Ontario, Canada. New England Journal of Medicine, 370(11), 1029–1038. https://doi.org/10.1056/NEJMsa1308261
- World Health Organization. (2021). Global strategy on digital health 2020–2025. ISBN 978-92-4-002092-4. https://www.who.int/publications/i/item/9789240020924
- Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data (General Data Protection Regulation). Official Journal of the European Union, L 119, 1–88. https://eur-lex.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj
- European Data Protection Board. (2020). Guidelines 4/2019 on Article 25 data protection by design and by default (Version 2.0, adopted 20 October 2020). https://www.edpb.europa.eu/our-work-tools/our-documents/guidelines/guidelines-42019-article-25-data-protection-design-and_en
- Cavoukian, A. (2011). Privacy by design: The 7 foundational principles (Rev. ed.; original work published 2009). Information and Privacy Commissioner of Ontario. https://www.soumu.go.jp/main_content/000196321.pdf
- Parsapoor, A., Bagheri, A., & Larijani, B. (2014). Patient's rights charter in Iran. Acta Medica Iranica, 52(1), 24–28. https://europepmc.org/article/MED/24658982
- Agaku, I. T., Adisa, A. O., Ayo-Yusuf, O. A., & Connolly, G. N. (2014). Concern about security and privacy, and perceived control over collection and use of health information are related to withholding of health information from healthcare providers. Journal of the American Medical Informatics Association, 21(2), 374–378. https://doi.org/10.1136/amiajnl-2013-002079
شیوهٔ گزینش و استناد منابع این نوشته در اصول تحریریه و شیوهٔ استناد آمده است.